Op veertienjarige leeftijd begon ik mij zorgen te maken over mijn huid. Op deze leeftijd was ik een fervent mountainbiker, uren bracht ik wekelijks door op mijn fiets. Bij mountainbiken hoort vallen, opstaan en opnieuw proberen. Normaal waren wondjes op mijn scheenbenen dan ook binnen no-time weer genezen maar ineens merkte ik op dat op de plekken waar eerst de wondjes zaten vervangen werden door een schilferige vuurrode huid.
Omdat ik het niet vertrouwde toch maar even lang de huisarts. De huisarts constateerde vrijwel direct dat het psoriasis was en stuurde me door naar de dermatoloog. Na twee maanden wachten eindelijk een afspraak in het ziekenhuis. De dermatoloog bekeek de aangedane plekken op mijn huid enkele seconden en zei ‘dit is psoriasis, ik schrijf je een zalfje voor’. Vijf minuten later stond ik weer buiten met een recept voor de apotheek in mijn linkerhand en een kaartje voor een vervolgafspraak enkele maanden later in mijn andere hand. De hormoonzalf die ik op recept meekreeg deed weinig alleen de schilfering werd wat minder.
In de zomer van datzelfde jaar merkte ik na de zomervakantie dat er witte plekken op mijn vingers ontstonden. Bij het opvolgend bezoek aan de dermatoloog liet ik mijn vingers zien aan de dermatoloog waarna zij concludeerde dat het vitiligo plekken waren. Toen de dermatoloog aan mijn ogen zag dat ik totaal ontdaan was reageerde zij met de woorden ‘leer er maar mee leven, we kunnen weinig aan psoriasis en vitiligo doen’. WoW binnen enkele maanden van een totaal gave huid naar een huid beschadigd door twee huidziekten. – Ik kan je verzekeren dat dat op een veertienjarige jongen veel indruk maakt. Van een enthousiaste jonge vrolijke kerel veranderde ik binnen enkele maanden in een gesloten, schuchter jochie, slechts een schim van mijzelf.
‘leer er maar mee leven, we kunnen weinig aan psoriasis en vitiligo doen’.
Waarom vertel ik je dit allemaal?
Het ontstaan van beide huidziekten in hetzelfde jaar en de ongelukkige reactie van de dermatoloog hebben een ongelooflijk grote impact gehad op het verloop van mijn verdere leven. Binnen een jaar veranderde ik van een gelukkige extraverte jongeman in een introvert, ongelukkige jongen. Jaren van extreme onzekerheid, schaamte en angst hebben een grote impact gehad op de keuzes die ik in de daarop volgende jaren heb gemaakt. In 2008 ben ik gestart met Psoriasisblog.nl om over deze huidziekte te schrijven maar vooral ook om contact te leggen met andere mensen die psoriasis hebben. Ik was benieuwd naar de ervaringen van andere mensen. Hoe ervaren anderen de huidziekte psoriasis, hoe ga je er mee om? Welke tips heb je voor andere mensen die psoriasis hebben? Overweldigd door de reacties had ik gelijk door dat ook anderen behoefte hebben aan het delen van hun ervaringen. Zo is het idee ontstaan om een website op te zetten voor lotgenoten, ervaringsdeskundigen en professionals om informatie over huidziekten en huidaandoeningen te delen.
In 2011 heb ik dat idee helaas moeten parkeren omdat ik getroffen werd door een depressie. Een ziekte die naar bleek vaker voorkomt bij mensen met psoriasis.
‘Een gave huid is namelijk niet voor iedereen vanzelfsprekend.’
Nu enkele jaren later een fantastische vrouw en een negen jarige zoon rijker vind ik het nog steeds heel belangrijk een platform te bieden voor mensen met huidproblemen. Een gave huid is namelijk niet voor iedereen vanzelfsprekend.
Ik hoop je daarom met dit platform te inspireren om je ervaringen te delen, tips uit te wisselen en contact te leggen met anderen die ook huidzorgen delen.
Sebastiaan
Oprichter, zelfstandig ondernemer en ervaringsdeskundige bij Huidzorgen.nl.