Patiëntenverenigingen

Lotgenotencontact voor mensen met huidaandoeningen wordt door veel chronische huidpatiënten als heel prettig ervaren. Vaak is er schaamte, voelen mensen zich buitengesloten en/of niet begrepen door de mensen om hen heen. Patiëntenverenigingen en online communities spelen dan ook een belangrijke rol bij het verenigen van mensen.

Contact met mensen die dezelfde ongemakken ervaren kan dan daarom als heel geruststellend worden ervaren. Wij hebben een overzicht gemaakt (in willekeurige volgorde) van patiëntenverenigingen, Online Communities en Fora voor mensen met huidaandoeningen. Mist u verenigingen en / of communities meldt u deze dan hier aan.

Psoriasispatiënten Nederland (PN)

Psoriasispatiënten Nederland (PN) behartigt de belangen van mensen met psoriasis. Zo verstrekt zij uitgebreide en actuele informatie over de huidaandoening, onder andere via een tweemaandelijks magazine, brochures en bijeenkomsten.

Vereniging Wijnvlek-Sturgeweber

Vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom (Nv WSWs). De vereniging behartigt de belangen van mensen die geboren zijn met een wijnvlek of die lijden aan het Sturge-Weber syndroom en de ouders, verzorgers, voogden van deze personen.

Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

De NVLE is een nederlandse patiëntenvereniging die de belangen behartigt voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD patiënten. De auto-immuunziekten lupus (SLE), Antifosfolipiden syndroom (APS), sclerodermie en MCTD hebben algemene overlappende symptomen, zoals extreme vermoeidheid, gewrichts- en spierklachten en vaak een verhoogd ANA/ANF-factor.

Vereniging chronisch haarverlies Alopecia

Alopecia is niet levensbedreigend, maar kan wel een grote invloed hebben op de kwaliteit van leven. Leden van de Alopecia Vereniging begrijpen dat. De Alopecia Vereniging organiseert diverse activiteiten en ledendagen door het jaar heen.

Vereniging van Mensen met Brandwonden

De Vereniging van Mensen met Brandwonden helpt bij de verwerking van het ongeval door o.a. lotgenotencontact en belangenbehartiging. De Vereniging van Mensen met Brandwonden is opgericht door mensen die brandwonden hebben opgelopen of er van nabij bij betrokken waren.

Stichting Melanoom

Stichting Melanoom is een kanker patiëntenvereniging voor mensen met melanoom en oogmelanoom. De kernactiviteiten van Stichting Melanoom zijn het geven van voorlichting en informatie. Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact en het behartigen van uw belangen.

Nevus Netwerk Nederland

Nevus Netwerk Nederland is een vereniging voor mensen met aangeboren reuzenmoedervlekken. In Nederland worden er naar schatting 10 kinderen per jaar geboren met een reuzenmoedervlek. De oorzaak van het ontstaan van een reuzenmoedervlek is nog niet opgehelderd.

Vitiligo Vereniging Nederland

In Nederland leven ongeveer 240.000 mensen met de huidaandoening Vitiligo. De Vitiligo Vereniging telt 1450 leden. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. Ook lotgenotencontact is een belangrijke pijler van de vereniging.

Hidradenitis Patiënten Vereniging

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een kleine landelijke patiëntenorganisatie voor mensen met de chronische huidziekte Hidradenitis Suppurativa (HS). De HPV zet zich in voor kwaliteit van zorg voor mensen met Hidradenitis Suppurativa (acne inversa of acne ectopica).

CPLD vereniging (zonneallergie)

De CPLD vereniging is een patiëntenvereniging voor mensen die CPLD (Chronische Polymorfe Licht Dermatose), PLE, PLME oftewel zonneallergie. De vereniging is aangesloten bij de Huidpatiënten Nederland, Zorg Belang Gelderland en is er voor iedereen die zich voor de huidaandoening CPLD en straling interesseert.

Vereniging voor Erytropoiëtische Protoporfhyrie patiënten (EPP)

De E.P.P. vereniging heeft als doel om meer bekendheid aan E.P.P. te geven, waardoor sneller een juiste diagnose gesteld kan worden bij patiënten. In Nederland zijn ongeveer 300 mensen bekend EPP overgevoeligheid (overgevoelig voor het zichtbare licht van de zon).

Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE)

De VMCE geeft inzicht in het leren omgaan met eczeem van jezelf, je partner of je kind. De drie kernactiviteiten zijn voorlichting & informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Alle activiteiten zijn erop gericht om de kwaliteit van leven te verhogen van mensen met eczeem.

Huidpatiënten Nederland

Huidpatiënten Nederland is er voor mensen met huid- en haaraandoeningen. Naast individuele leden zijn specifieke patiëntenverenigingen bij de vereniging aangesloten. Huidpatiënten Nederland verenigt ruim 15.000 patiënten en ondersteunt activiteiten op het gebied van lotgenotencontact en voorlichting.

Patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa (EB)

Debra Nederland is de Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa (EB), ook wel vlinderziekte genoemd. Debra Nederland behartigt de belangen van mensen met EB en stelt zich ten doel het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt.

Psoriasis Liga Vlaanderen

De Psoriasis Liga Vlaanderen (PLV) steunt en informeert mensen met PSORIASIS VAN DE HUID en mensen met PSORIASIS VAN DE GEWRICHTEN (PSA). Wie goed geïnformeerd is, kan beter om met het onvoorspelbaar karakter van de ziekte en speelt samen met arts een actievere rol bij de behandeling.

Leef! met netelroos

Leef! met netelroos is er om mensen die lijden aan netelroos te informeren over het ziektebeeld, de behandeling en de gevolgen van netelroos in het dagelijks leven. Voor patiënten met netelroos is in juni 2015 een patiëntenplatform opgericht. De website van dit platform is www.urticaria.nl.

Back to top button