De rol van online lotgenoten contact bij Psoriasis Patiënten.

Onderzoek via een online vragenlijst (survey) wijst volgens het archives of dermatology uit dat Psoriasis Patiënten baat hebben bij online lotgenoten contact. Voor dit onderzoek zijn 260 respondenten van 5 online psoriasis lotgenoten groepen (fora) geraadpleegd.Belangrijke succesfactoren voor online support groepen zijn het aanbieden van middelen (informatie) op een laagdrempelige manier waar goed advies gevonden kan worden. Ruim 90% van de ondervraagden noemt met name het anoniem kunnen benoemen van persoonlijke problemen zonder schaamte een groot voordeel van online netwerken. De meest gebruikte activiteiten zijn het posten van berichten (65%), het zoeken naar informatie (63,1%). Bijna de helft van alle respondenten ervaart verbeteringen in de kwaliteit van hun leven (49,5%) en de ernst van psoriasis (41.0%) sinds de toetreding tot het forum.

Conclusie: Psoriasis virtuele gemeenschappen bieden deelnemers zowel een bron van waardevolle informatie en een bron van psychologische en sociale ondersteuning. Deze voordelen kunnen verder worden versterkt als artsen zich verbinden aan deze gemeenschappen.

Enkele kenmerken uit het onderzoek:

  • het gaat om 5 fora
  • online vragenlijst (survey) met 29 vragen, waaronder enkele open vragen
  • 73,7 % zei ‘matige’ of ‘ernstigere’ psoriasis te hebben
  • gemiddelde leeftijd op 4 van de 5 sites: 37 – 40 jaar (blanke vrouwen met een hbo-opleiding), 1 site waren vooral mannen van 50+.
  • Deelnemers met een betere kwaliteit van leven gaven vaker aan een beperkte psoriasis te hebben. Deze mensen zeiden vaker dat hun psoriasis was verbeterd sinds ze lid waren geworden van het forum. Mensen die nog steeds ook naar een traditionele supportgroep gingen, namen aanzienlijk vaker waar dat hun psoriasis verbeterde, dan zij die daarmee waren gestopt.

Onderzoek onder leiding van Dr. Alice Watson.

Lees het volledige artikel (engels):
http://archderm.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=711868

3 REACTIES

  1. Ik ben 26 jaar en heb sinds mijn negende psoriasis, ik wil graag weten of er een remedie bestaat. Ik heb sindsdien alles geprobeerd en ben wanhopig. Ik wil er niet aan denken deze ziekte mijn hele leven te moeten dragen.

  2. Beste Adriana,

    Ik weet dat psoriasis een hele vervelende ziekte is die je flink wanhopig kan maken. Helaas is het inderdaad zo dat behandelingen niet altijd helpen of niet voldoende. Ik wil je adviseren hulp te zoeken, vertel je dermatoloog hoe je je voelt of vraag bijvoorbeeld om psychische hulp bij je huisarts.

    Dit zijn de aangewezen personen om je met je wanhoop te helpen.

    Ik hoop dat je mijn advies ter harte neemt, ik vind het heel vervelend te horen dat je je zo wanhopig voelt.

    Sebastiaan

  3. Natuurlijk is het belangrijk dat er tegenwoordig fora zijn om advies te vragen over allerlei zaken die met psoriasis te maken hebben. Vaak kunnen medepatienten vertellen over positive ervaringen met behandelingen, diëten, etc. Verder is het heerlijk je hart eens te luchten over problemen die je ondervindt met deze belastende huidconditie.

    Kijk bijvoorbeeld eens op het forum van de PFN http://www.psoriasis-fn.nl waar honderden patienten regelmatig hun zegje zeggen.

    Pieter

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Vul alstublieft uw commentaar in!
Vul hier uw naam in