Twee weken geleden dan eindelijk begonnen met lichttherapie. Zoals eerder beschreven is het een lange weg geweest om lichttherapie thuis te gaan volgen. Begin januari berichte ik reeds over de problemen bij het vergoed krijgen van therapie op de thuislocatie door de verzekeraar, zie Brief verzekeraar op aanvraag lichttherapie thuis. Uiteindelijk leek er dan ook niks anders op te zitten dan driemaal per week in het ziekenhuis behandeld worden. Fortuinlijk genoeg volg ik op dit moment toch thuis de behandeling dankzij sponsoring. Ik ben hier zeer dankbaar voor.
Op 17 februari stond de leverancier van de lichtbak voor de deur, een verpleegkundige is komen uitleggen hoe alles in zijn werk gaat en zo ben ik dezelfde avond nog begonnen met de eerste sessie. Ik heb een boekje ontvangen waar ik de belichting kan bijhouden en via de belichtingstabel kan ik terugvinden hoelang ik per sessie voor de lichtbak moet staan.
Ik volg de therapie ter behandeling van mijn psoriasis, dit gebeurt in een periode van twaalf weken. Ik heb me laten vertellen dat indien je de vitiligo behandeld dit over een periode van een jaar wordt uitgesmeerd. Ik zal tijdens de behandeling de vitiligo plekken goed in de gaten moeten houden op eventuele verbranding.
Lichttherapie, hoe gaat het in zijn werk?
Indien je lichttherapie volgt krijg je een zogenaamd persoonlijk belichtingsplan. Het belichtingsplan is samengesteld op basis van je huidtype de mate van psoriasis en eventueel zoals in mijn geval de combinatie met vitiligo. Ik begin volgens de belichtingstabel op stap 6 wat inhoud dat ik de eerste sessie 14 seconden in het UVB licht mag staan.
Gedurende elke volgende sessie wordt de tijd geleidelijk opgevoerd met een uiteindelijk maximum van 13 minuten en 11 seconden. Je bouwt stapsgewijs op totdat je een eerste huidreactie krijgt, als dat gebeurt heb je je behandeltijd bereikt voor de volgende keer. Bij de eerste huidreactie voelt je huid wat strak aan en mag je huid een beetje rood worden, een soort zonnebrandreactie dus. Nadat deze reactie heeft plaatsgevonden blijf je deze belichtingstijd aanhouden. 13.11m is dus zeker geen doel, het kan heel goed 2 minuten zijn wanneer je eerste huidreactie optreedt, dit uiteraard afhankelijk van je huidtype en tolerantie. Als je dan na een aantal keren geen huidreactie meer hebt mag je weer verder met opbouwen. Zo is het mij verteld, ik ben nu twee weken bezig en tot nu toe geen huidreactie, mijn laatste behandeling was 36 seconden en komende maandag start ik met 43 seconden.
Wel wat komisch
Nu moet ik bekennen dat ik de eerste sessie toch wat om mezelf gelachen heb. Daar sta je dan met de instructies, lichtbak uitklappen en 4 minuten voorverwarmen. Het aanzetten kan echter niet gebeuren zonder brilletje, want je moet je ogen tegen het UV licht beschermen. Daar sta ik dan zo goed als naakt met een rood duikersbrilletje op. Ik zet de lampen aan, klok 4 minuten en wacht in de slaapkamer tot deze voorbij zijn. De lichtbak staat in de woonkamer voor te garen als ik me realiseer dat het licht zo sterk is dat de straling vijf huizen verderop nog door de ramen naar binnen sijpelt. Dat is best sterk! In ieder geval weet nu iedereen in de wijde omgeving waar ik mee bezig ben.
Na vier minuten loop ik naar de lichtbak, licht uit, timer instellen op 14 seconden, timer aan en we staan met de voorkant 14 seconden in de spotlight. Timer piept, licht uit, omdraaien, timer aan en 14 seconden aan de andere kant. Dat was het, lamp af laten koelen, stekker uit het stopcontact, na tien minuten dichtklappen en klaar eerste sessie. Dat gaat dus snel en nu afwachten, tot nu toe alleen een wat tintelend gevoel op de huid.
Komende week de derde week en dan zou er een reactie op moeten gaan treden, ik houdt jullie op de hoogte.
heb sinds de geboorte van em zoontje(3 jaar terug) last gekregen van psoriasis. begon met me ellebogen en een knie, later kreeg ik allemaal kleine vlekjes op me huid. na veel huisarts bezoeken werdt ik eindelijk door gestuurd naar de dermatoloog, veel zalfjes mee gekregen, en niets wat hielp kreeg ik anderhalf jaar geleden lichtbehandeling, hielp erg goed, alleen me op me elleboog zat nog een beetje. verder was ik ‘schoon’. en een lekker bruin kleurtje ervan geekregen.
tot een maand terug, werd ziek, kreeg een keelontsteking en binnen 2 dagen zat me hele huid er weer onder en het jeukt gigantisch. weer terug naar de dermatoloog,(kon gelukkig snel terecht), hij rade me meteen lichtbehandeling aan, is nu op aan vraag, ben benieuwd wanneer hij komt, hoop voor de zomer weer schoon te zijn zodat de korte mouwtjes zeker weer aan kunnen, en gewoon naar het zwembad kunnen zonder aangestaard worden zou ook wel erg lekker zijn….
Lichttherapie,
Ik ben vorig jaar april begonnen met de lichttherapie t/m december…Tijdens deze lichttherapie had ik aardig mijn psoriasis die overigens over mijn hele lijf verspreid was, onder controle.
Nadat ik was gestopt, was binnen een week mijn psoriasis weer terug en inderdaad erger dan het ooit. Heel vervelend…
Mijn optie is aan de biologicals, maar vanwege de bijwerkingen wil ik dat zeker niet… dus wat nu…..
Het enige wat inderdaad even helpt is de Xamiol voor de hoofdhuid. Eén keer goed insmeren, een nacht in laten trekken en de volgende dag de schilfers weghalen en wassen met Denorex shampoo. Dan blijft het een week weg en moet je het weer overnieuw doen.
Ik heb al 35 jaar psoriasis en van alles geprobeerd. Alle middeltjes die de artsen voorschrijven, helpen maar even. Het belangrijkste is – volgens mij – dat je geen stress hebt, relaxt bent en goed slaapt. Ook sommige dingen in je eetpatroon wijzigen wil ook nog wel eens helpen. En vooral met neutrale bodylotions, zalven etc. smeren. Dus zonder de kleurstoffen of de bekende parabenen.
Ik loop nu zelf bij een natuurkundige arts en dat gaat dan weliswaar heel langzaam, maar heb zelf het gevoel dat dit – voor mij – het beste is.
Blijf vooral naar jezelf luisteren en ga niet klakkeloos over op wat iedereen maar voorschrijft. Ik wens iedereen die deze “ziekte” heeft vooral sterkte en wijsheid…
Met vriendelijke groet,
Hallo,
ik heb sinds een jaar of 10 last van psoriasis. Ik heb in de afgelopen jaren diverse soorten zalf en dergelijke geprobeerd (hormoonzalf, teerzalf, combinaties), maar dat heeft weinig geholpen. Nadeel is dat smeren leidt tot atrofi, waardoor de huid dunner wordt en makkelijker beschadigd. Momenteel gebruik ik niets. Ik hoor dat er her en der gesproken wordt over voeding en stress, en dat zijn idd factoren die meespelen, evenals roken en alcohol (bier bijv.). Dus met een bewust voedingspatroon en gemoedsrust kun je eea positief beinvloeden, maar genezen zal het voorals nog niet.
succes iig, en de groeten,
Daan
Goedemiddag!
Zelf heb ik ook psoriasis en helaas werken er niet heel veel dingen tegen. Ik ben nu al een paar weken bezig met een lichtbehandelings therapie bij PsyQ voor psoriasis. Dit help heel goed, je kan je online aanmelden voor een gesprek.
Lees er hier meer over: http://www.psyq.nl/Programma/Depressie/winterdepressie/Lichttherapie
Als er vragen zijn hoor ik het graag.
mvg, Carla
Goedenavond,
Ik ken meerdere mensen in mijn omgeving (verschillende familieleden waaronder mijn man) die last hebben van psoriasis en die hebben inmiddels al heel veel verschillende dingen en creme’s geprobeerd. Wat mij op valt is dat het allemaal te maken heeft met stress maar ook met voeding. Wat ik me afvraag is of dat dit voor mensen bekend voorkomt.
Alvast bedankt voor de reacties
Ik heb zelf ook al jaren psoriasis en weet dat stress oorzaak nummer 1 is, zelf heb ik al een getinte huid , ben weer begonnen met lichttherapie thuis via medizorg en krijg alles vergoed .Zat er voor weer helemaal onder en werd daar echt depri van vooral als het dan weer mooi weer word.Na ongeveer twee weken zie ik al meteen resultaat .Eind september klaar en dan meteen op vakantie helemaal schoon .Voel me dan ook weer helemaal vrij en blij , maar weet nooit voor hoelang .
Hallo
graag had ik geweten waar je in Belgie zo’n toestel kan kopen? gebeurt dat online, of in de winkel? Ik wil er echt eens, maar heb niet zo een vertrouwen in de online shops, tenzij jullie mij weten zeggen wat een zeer goede is… geld speelt niet echt een rol…
bedankt voor jullie reactie
groetjes Vanessa
Hallo Didi,
Ik ben erg benieuwd naar het merk van de Gel die je gebruikt.
Ik tob zelf al sinds mijn 11e jaar met een flinke psoriasis.
Ik spuit daar zelfs ook Methotrexaat voor.
Ik heb mijn hoofdhuid totaal niet onder controle ondanks de zware medicatie.
Groetjes luc
Hallo Luc,
Ik spuit zelf ook Methotrexaat maar dit hoofdzakelijk voor mijn reuma.
Zou reuma en Psoriasis met elkaar te maken kunnen hebben?
Ben ook alle dagen moe en lig s’middags uitgeteld op de bank.
Heb jij ook last van deze bijverschijnselen?
Krijg graag van jou een reactie.
Met vriendelijke groeten, Karin
hallo monique ik heb het al vaker gedaan maar als je klaar bent met die kuur komt het binnen een week weer terug en vaak nog erger…maar het is altijd te proberen.
Wens je veel succes.
Hallo allemaal
Ik gaat morgen voor eerste x lichttherapie doen kon het ook thuis doen maar heb optie ziekenhuis gekozen,dacht gaat allemaal iets sneller haha.
ben benieuwd..Heb nu ongeveer 10 jaar psoriasis,zal wel nooit over gaan maar een zomer zonder zou wellekker zijn.
groetjes monique
Hoi Allemaal,
Mijn lichthterapie is nu al 2 weken geleden begonnen.
Ik ga 3x per week.. Zit nu op mijn 2 minuten. Gelukkig verbrand ik niet snel, dus ik vind dat het wel erg goed gaat.
Alleen merk ik dat ik na mijn lichttherapie enorme hoofdpijn heb. In hele enkele gevallen kan dit gebeuren zij die dame.
Ik merk niet zo heel veel verschil op mijn lichaam. Ik merk wel dat de plekjes uitdrogen waardoor ik meer jeuk krijg.
Betreft verzekering: Mijn verzekering vergoedt het allemaal wel.
Ik heb voor mijn hoofdhuid een andere gel gekregen, die helpt erg goed.
Die druppel ik op mijn hoofdhuid voor het slapen gaan, volgende morgen lijkt het net alsof ik een fles olie er doorheen geggooid heb, zo vet is het! Als ik dan onder de douche sta en me haar kam dan komen er allemaal schilfers van af. Alle schilfertjes komen los door die gel dus dat is ook erg goeed!
Groetjes Didi
Hoi Allemaal,
Erg interessant dat iedereen hier het één en ander plaatst. Ik heb zelf ook psoriases en zit er heel erg mee. Geestelijk word ik er ook heel erg moe van. Ben 22 jaar en heb er heel veel moeite mee.
Heb dit al vanaf kleins af aan, in het begin wisten de doktoren niet wat ik had, ik had flinke plakaten op mijn hoofdhuid. Daar bleef het toen bij.
Met de jaren is het enorm gestegen. Ik heb hier echt heel veel moeite mee, met de jaren heen ben ik ook telkens maar naar huis gestuurd met tig zalfjes. Dermovate Shapmoo en Dermovate creme. Een andere machistrale creme die ontzettend smerig is. En een aantal druppels die je vooral op dehoofdhuid moet druppelen. Maar niet teveel want er zitten bepaalde stoffen in die je emotioneel maakt. Be-lache-lijk toch?!
Nu heb ik dus 15 December een afspraak in het ziekenhuis, en wil ik graag overstappen op lichttherapie, want geestelijk trek ik dit niet meer. Ik ben zelfs zo gefrustreerd geraakt dat ik mijn prachtige lange haren eraf heb laten knippen. Ik had haar tot mijn onderrug, en heb nu een pittig sylvie meis kapsel. Helaas:( Niets helpt.
hoop dat ik in ieder geval mee mag doen aan het lichttherapie groepje, dat zal me echt goed doen.
Vorig jaar eerste kuur gehad bij mij hielp het eerst na meer dan 3 maanden toen moest ik stoppen ik hoop over 2 weken weer te kunnen beginnen ga mei naar Italie dan met zee en zon gaat het ff beter komt bij mij echter weer snel terug. Krijg lichttherapie thuis gelukkig was voor mij een te grote belasting om steeds naar ziekenhuis te gaan omdat ik ook diabeet ben en neuropathie in mijn voeten heb. Mijn verzekering vergoedt alles nog zit bij in Interpolis.
hoi,
ik heb zelf ook lichttherapie gehad, bij mij ging het heel snel ik had binnen twee week een apparaat thuis staan!. het ging via het ziekenhuis!
zelf ben ik er goed van afgekomen!
Het resultaat mag er zijn me dochter voelt zich al veel beter de plekjes verdwijnen wat voor haar nu de zomer er is een uitkomst is
groetjes Gerda, Texel
hallo ben gerda mijn dochter heeft ook die vervelende huid ziekte
alles vindt ze niet meer leuk maar sinds kort hebben we zelf lampen aangeschaft bij een leverrancier en nu maar hopen dat het gaat werken
Als we er nu eens vanuit gaan dat stress de belangrijkste boosdoener is dan verklaart dit waarom kuren in het buitenland helpt en de lichttherapie thuis niet of nauwelijks. Ik heb mensen volkomen schoon zien terugkomen van een zonvakantie ongeacht of die vakantie in de Balkan, Aruba, Spanje, Zuid-Afrika of bij Dode Zee was. Ik ken zelfs een vrouw (op leeftijd)die meer dan 80% onder de pso zit maar als ze 4 weekjes in Oostenrijk is geweest komt ze schoon thuis. Ze heeft dan niet eens in de zon gelegen. Rust en een zorgeloos bestaan is volgens mij de beste remedie naast het wonen in een land met een landklimaat. En voor wie verhuisplannen heeft: India, het enige land waar de psoriasis vrijwel niet voorkomt.
Ik doe ieder voorjaar een kuur in het ziekenhuis en trek dan lekker psoriasis vrij de zomer door, wel zo goed als vrij dan. Geeft me een heerlijk gevoel en ik prijs me gelukkig dat het zo goed aanslaat 🙂
Heeft er iemand ervaring met de kuur in Bulgarije?
Hallo Zoë,
Dankjewel voor je betrokkenheid! Leuk om te horen.
Ik ben inmiddels alweer aan mijn vierde week bezig en heb eindelijk de huidreactie waar ik op moest wachten nu moet ik gaan doorbelichten. Ik probeer komend weekend een verslag te schrijven.
Nogmaals dank voor je interesse, ik kom er nog op terug per mail.
Hi Sebastiaan,
Ik ben benieuwd hoe je lichttherapie verloopt, ik wacht op een update 🙂
Zelf denk ik na over lichttherapie. Woon zelf in België en daar werkt het iets anders met verzekeraars en thuistherapie. Stuur me gerust een mailtje als je hier nieuwsgierig naar bent.
Zoë
Hallo Pieter,
Als ik zo je verhaal lees is een ding me wel duidelijk, volgend jaar echt een andere verzekering. Menzis doet een uitgave maar bespaart denk ik een hoop andere medische kosten op deze manier. Bij mijn verzekeraar Azivo is alles een probleem, ik begrijp echt niet waar ik een aanvullende verzekering voor betaal. Onvoorstelbaar maar ja het is even niet anders.
Bedankt voor je reactie!
Ja, dat is lang geleden. In mijn tijd kreeg je de apparatuur nog niet thuis en moest je 4 keer per week belicht worden. Het begon bij de dermatoloog die een UV-B geval aan het plafond had hangen. Ik kreeg een sleutel mee van zijn kamer en kon na sluitingstijd mijn eigen gang gaan. Helaas het werkte niet.
Inmiddels kwam de eerste PUVA in het ziekenhuis in Zwolle. Vol goede moed 4 keer per week 60 km heen en 60 terug voor een belichting van op het laatst 20 minuten. Een hele opgave. Na 2 weken begon ik te verbranden. Een vreselijke jeuk overviel mij, speciaal op die plekken die nog nooit het zonnetje gezien hadden (vooral achterwerk). Het was geen gewone jeuk maar het was net of er met spelden in mij geprikt werd. Wanneer je het aanraakte ging het branderige gevoel een beetje weg, om een paar minuten later in volle hevigheid terug te komen. Het was een lijdensweg. Menthol poeder, zalfjes en slaaptabletten ten spijt.
De psoriasis verdween ondanks mijn jeuk. Ik heb het een jaar volgehouden en toen was ik het zat.
Toen besloot ik de Dode Zee op te zoeken voor een lichtbehandeling. 4 Weken van huis, hard werken maar na de kuur een schone huid, veel vrienden rijker en de knip leeg.
Inmiddels hoorde ik van een dagbehandeling volgens de Dode Zee methode in Schagen. (Skintherapie) Na een bad in zout water ging je in een cabine waar het UV licht werd afgewisseld met een straal zout water. Helemaal afgestemd op je eigen huidtype.
Het leek te werken in het begin, maar de jeuk speelde me weer parten. Na de 40 behandelingen (10 weken 4 x per week 100 km naar Schagen en weer terug) (gelukkig ben ik eigen baas, een werkgever zou het niet gepikt hebben) werd me geadviseerd te stoppen omdat het niet verder werkte. De pso was in die 10 weken slechts voor 30 % verbeterd.
Hierna volgde Ede. Ook zonder bevredigend resultaat.
Ieder jaar ga ik naar de Dode Zee. Drie weken heb ik nodig om alle plekken te laten verdwijnen. In heb begin ging ik 4 weken maar 3 weken werkt voor mij uitstekend.
Omdat het een kostbare geschiedenis was, ik moest het zelf bekostigen, ging ik al snel op zoek het goedkoper te maken. Een duur hotel werd verruild voor een kamertje in Neve Zohar. Werkte net zo goed en was voor minder dan de helft van de kosten in vergelijking met het hotel.
Jaren lang heb ik dit volgehouden, Wanneer ik mensen ontmoette die mee wilden, sleepte ik ze mee. Het waren altijd gezellige weken met voor de meesten “schoon” terug.
Je kunt je voorstellen hoe blij ik ben dat de Menzis tegenwoordig het grootste gedeelte van de kosten van een kuur voor zijn rekening neemt. In april/mei vertrekt er weer een groep richting Beloofde Land.
Lees er alles over op http://www.psor.nl
Ook Vitiligo wordt behandeld aan de Dode Zee. De resultaten zijn verbluffend, hoewel je een aantal keren moet kuren om de pigment terug te laten komen.
Een paar weken geleden heb ik een aangroeiseltje weg laten halen door de Dermatoloog. Je weet maar nooit. Veel, veel licht al die jaren, hoewel je aan de Dode Zee door de diepe ligging het veiligst in de zon ligt in vergelijking met ergens anders op aard.
Volgende week hoor ik de uitslag van de biopt. Hopelijk is de uitslag goed. Wees dus op je hoede wanneer je, en vooral met belichting met lampen, plekjes of pukkeltjes krijg die er niet horen. Laat ze meteen onderzoeken en voorkom erger.
Pieter